点亮希望之光,妈妈上班去吧

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孩子交给我们,妈妈们上班去吧

一袭短发,一脸笑容,黑框眼镜,清爽干练。李颖每天早晨都这样迎接孩子们。

银川爱心园孤独症儿童康复训练中心,教师正对孤独症儿童进行一对一的个别化语言训练。新华社记者马丽娟

记者 张文凌

孩子们笑盈盈地,有的叫她李老师,有的叫她李妈妈,她一一夸奖孩子们的进步。

新华社银川4月3日电“大象、老鼠、猫、狗……”4岁的儿子连着说出了一长串词语,在一旁看着的连爽爽愣了下,突然鼻子一酸,眼泪就下来了。

澳门在线赌场网址大全,9月5日,4名患有自闭症、发育迟缓的特殊儿童顺利进入昆明学院附属经开幼儿园,在这里,他们将和其他小朋友一起吃饭、睡觉、上课、游戏、做操。

这是一群“特殊”的孩子,有的智障,有的听障,有的患孤独症。他们就读的阜新市爱心启智园,李颖既是园长,又是“妈妈”。

连爽爽的儿子因患孤独症,语言发育迟缓,一直不和外界交流,也很少和他人眼神对视。“我本来都绝望了,没想到他一次性‘爆发式’地说了这么多词语,又让我看到了希望。”她说。

截至目前,成立不到一年的昆明学院附属经开幼儿园,已经接收了14名特殊儿童。

从2005年创园之初的73平方米小屋,到如今1500平方米的综合性多功能康复型园;从一个孩子的母亲,到121个孩子的“妈妈”,46岁的李颖说,命运使然。

孤独症又称自闭症,是一种以社会交往障碍、沟通障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征的发育障碍。因为孤独症儿童像天上的星星一样在自己的世界里独自闪烁,他们又被称为“星星的孩子”。

尽管幼儿园离昆明市区较远,这些孩子的家长都在附近小区租房,周围没有繁华的商业区,但是,这里却是他们的希望所在,是他们重获生活信心的地方。

  脑瘫儿的母亲

据测算,中国孤独症患者可能超过1000万,其中0至14岁的患病儿童数量不少于200万。目前孤独症的成因尚不清楚,且无法完全治愈,但长期的康复训练可以改善患者功能,帮助其融入社会,而且越早干预效果越好,所以康复尤为重要。

两年被4个幼儿园拒之门外

李颖原是阜新市煤炭博物馆讲解员,性格开朗,爱说爱笑。1996年,李颖的女儿早产,原以为孩子出生是幸福生活的新起点,没想到却是她人生轨迹巨变的开端。

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6岁的嘟嘟是一个患有自闭症的孩子。当他3岁被确诊后,“全家人都没有了自己的生活”,为了帮助他建立起最基本的生活能力,嘟嘟妈秦芸和丈夫一直在与这种不明原因的障碍抗争。

李颖的女儿将近两岁时,被诊断为脑瘫。她“不愿意相信,不愿意承认”。如今说到往事,她仍然不能自已,一脸泪水。

银川爱心园孤独症儿童康复训练中心,家长正在陪孤独症儿童训练。新华社记者马丽娟

这种抗争包括与教育体系的抗争。

她不顾家人反对,辞掉工作,带着女儿踏上求医问药之路,“绝不放弃治疗,绝不抛弃女儿,只要我一息尚存”。

连爽爽说,去年9月孩子被确诊为孤独症,由于老家宁夏石嘴山市平罗县没有专业康复机构,她便选择了首府银川市一家私立康复机构,每天往返上百公里陪护孩子训练。

从3岁到5岁,嘟嘟一共进了4个幼儿园,有公办的也有私立的,但最终都没能待下去,最长的只待过一个月。

李颖带着女儿来到沈阳,但昂贵的治疗费用她实在无力承担。于是,她自己买来特教书籍自学,每天带着女儿进行肢体和语言的训练。“我始终有一个信念,女儿一定能变好!”

“远点、贵点、累点,都没关系,只要孩子能进步。”连爽爽说,为了让孩子得到最大程度的康复,她还在标准课程之外为孩子增加了特训课。

为了能让嘟嘟进幼儿园,秦芸试过不同的方法。或坦白告诉老师,或隐瞒不说。她曾跟着嘟嘟去上学,缄默、不与小朋友交流的嘟嘟只关注妈妈。如果妈妈流露出不开心,嘟嘟就会焦虑、烦躁不安,不停地哭闹、捣乱,使课堂教学无法继续。

女儿4岁时还在用学步车,李颖带着女儿去广场散步,不少人指指点点,盯着她们母女看,“那种感觉像刺心一样难受”。

近十年来,随着中国社会对孤独症的日益关注,社会各界共同投入到孤独症儿童的抢救性康复工作中,现在全国已有1000多家孤独症康复机构。由于能够切身体会康复的艰辛和重要性,不少私立孤独症康复机构是由患儿家长自发成立的。

“老师很痛苦,孩子也很痛苦。”为此,秦芸不得不放弃工作,大部分时间自己带孩子,并学习针对自闭症儿童的早期教育,加入孤独症儿童的家长群。她发现,在这个群体里,来自社会的歧视、无助和家庭的指责,使妈妈们承受的压力最大,因此她们也是发声最踊跃、行动最积极的。

李颖好强。

连爽爽所选择的银川市爱心园孤独症儿童康复训练中心便是如此。负责人陆菊梅是一名孤独症儿童的母亲,她的儿子被确诊时,宁夏还没有专门的孤独症儿童康复机构,于是她自筹资金成立了宁夏首家民办孤独症康复机构。

“我们不甘心。孤独症是一种发展性障碍。发展性障碍可以在发展中解决,我们相信孩子会有所改变。”秦芸说。

她自问:“我的面子重要,还是孩子的健康重要?”

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然而,当被4个幼儿园拒绝入园之后,秦芸开始绝望了。“如果没有平台支持他,学校和社会不接纳他,他的所学没有所用之地,他的未来在哪里?”秦芸甚至想,带着孩子找一个地方隐居起来,“也好过他在人群中受罪”。

她告诉女儿:“要主动和小朋友一起玩,别在乎别人的眼光。”

银川爱心园孤独症儿童康复训练中心,美育教师正在给孤独症儿童上非洲鼓课。新华社记者马丽娟

妈妈梦寐以求的幼儿园

女儿说话大舌头,李颖就手垫纱布拽着女儿的舌头,一遍遍地训练;女儿开始走路时,肢体动作不协调,跌跌撞撞,经常磕破膝盖擦伤手臂,李颖带着女儿爬楼梯练腿劲,还带着女儿“观摩”正常小朋友走路。

如今,爱心园已经运营10年。陆菊梅说,这两年园内环境设施大为改善,场地规模达到1000多平方米,按患儿年龄及程度分为大、中、小班,设立了12间一对一的个别化语言训练室。记者在园内的宣传栏里看到长长一串爱心名单,记录着来自慈善组织和个人捐助的康复器材、文具、现金等。

今年3月,从一条微信上,秦芸获悉了昆明学院附属经开幼儿园特殊儿童班级彩虹班的招生信息,她带着嘟嘟前来报名。经过评估,嘟嘟被录取了。他和另外9名孩子成为彩虹班的第一批学生。他们中有的患自闭症、有的发育迟缓、有的是听力语言障碍。

女儿6岁时独立走出了人生的第一步,李颖永远铭记那一刻,“我抱着女儿哭了起来,此前所有酸甜苦辣瞬间都化作泪水”。

“最让我感到欣慰的是家长的意识普遍提高了。”陆菊梅说,过去公众对孤独症缺乏认知,家长发现得晚,还有一些家长不想让孩子被贴上“残疾”的标签,往往延误了最佳康复期。但这两年来康复的患儿明显增加,年龄也越来越小,园内最小的孩子是1岁8个月。

秦芸原以为,嘟嘟会和过去一样,最多3个月就被幼儿园“请走”,但没想到,这里就是她梦寐以求了很久的幼儿园。

女儿因先天脑发育不全,写字时颈椎直立困难,李颖就拽着女儿的小辫,让女儿昂起头来写。女儿做作业特别吃力,别人半小时就能完成的作业,她要两个小时。李颖一直陪女儿直到写完。

由于孤独症康复费用高昂,很多家庭承受着巨大的经济负担和精神压力。为提升残疾儿童的康复率,中国政府于去年发布了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,对符合条件的0至6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童进行抢救性康复,为每人每年补贴1.2万元康复费用。

“早期融合教育是让有特殊教育需要的学前儿童进入普通幼儿园,与一般儿童共同接受保育和教育的教育形式。”昆明学院附属经开幼儿园园长高春玲说。

如果不是因为女儿,李颖很难发现自己有多么的坚韧和耐心。

在此基础上,宁夏不仅将补贴标准提高到了2万元,还取消了家庭经济困难的条件限制。“我已经辞职全天陪护儿子,家里全靠丈夫一人工资支撑,女儿还在上幼儿园,有了这笔补助确实减轻了负担。”连爽爽说。

作为一种新的教育理念,融合教育反对将有特殊需要的学生隔离在主流社会之外,主张让他们融入普通班级和学校,通过与正常儿童一起接受教育来发挥他们的潜能。

女儿今年21岁,已基本康复,在阜新一所专科学校就读计算机专业,喜爱摄影,还被省残疾人游泳队选中,进入沈阳体育学院集训,“是一个特别阳光特别自信的女孩”,李颖说起来是那么自豪。

走出康复机构,走进校园课堂,融入社会,是每个孤独症患儿父母最大的心愿。因此,当前从政府到民间,多方力量也在积极推动孤独症儿童融合教育,建立针对大龄重度孤独症患者的托养服务体系等,力求为孤独症人群提供全生涯支持保障体系。陆菊梅告诉记者,爱心园也在积极与当地一家普通小学对接,目前已有患儿进入普小跟班就读。

“我们之所以能实施全纳教育,是因为我们有专业支撑。”昆明学院学前教育与特殊教育学院院长唐敏说。

残障幼儿园园长

还有几年,连爽爽的儿子就到了上学的年龄。“希望未来他也能得到适合的教育,在社会中发挥自己的价值。”她说。

作为昆明学院的二级学院,学前教育与特殊教育学院的学前教育专业,前身为昆明幼儿师范学校,在近40年的办学历史中,培养了大批幼儿园园长和骨干教师,是云南高校同类专业中开办历史最长、社会影响最大的专业之一。

李颖的女儿在接受记者采访时说,我的成长是快乐的,我感谢妈妈为我做的一切,我也能理解、支持妈妈的事业。

2013年,学院开设特殊教育专业,成为云南高校中第一个设置这一本科专业的大学,云南省教育厅将全省特殊教育资源中心和特殊教育教师培训基地设在学院。

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